Jeszcze rok temu pięcioletni Kuba był zdrowym i niezwykle aktywnym chłopcem. Pierwszymi sygnałami, które zaniepokoiły rodziców dziecka było omdlenie i atak epilepsji. Zdiagnozowana początkowo przez lekarzy epilepsja uspokoiła nieco rodziców chłopca. Wkrótce jednak choroba zaatakowała ze zdwojoną siłą. Kuba traci wzrok. Ma coraz większe problemu z poruszaniem i mówieniem. Słabnie niemal z każdym tygodniem. Jedynym ratunkiem dla Kuby jest eksperymentalna terapia prowadzona przez amerykański koncern farmaceutyczny w czterech klinicznych ośrodkach: Hamburgu, Rzymie, Londynie, Ohio.

Przedstawiciele amerykańskiego koncernu farmaceutycznego obiecywali, że pod koniec roku zostanie rozszerzona grupa dzieci, na której testowany jest lek. Kilka dni temu rodzice otrzymali jednak wiadomość, że program nie będzie na razie rozszerzany. Dla Kuby nawet kilkumiesięczne opóźnienie terapii może oznaczać wyrok śmierci. Choć zdaniem polskich lekarzy szansą dla Kuby jest jedynie eksperymentalna terapia, rodzice chłopca wszelkimi dostępnymi środkami walczą o podtrzymanie sprawności dziecka. W całym kraju chorobę Battena zdiagnozowano u kilkudziesięciu małych pacjentów. Rodzice Kuby mają nadzieje, że nagłośnienie problemu wpłynie na decyzję koncernu farmaceutycznego i doprowadzi do rozszerzenie eksperymentalnego programu. W przeciwnym razie już za rok Kuba będzie w nieodwracalnym stanie wegetatywnym.